2024

Öffentliche Abendveranstaltung, 27.06.2024, 18:00-20:00
Kaiserin-Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin, Hörsaal

 

 

 

Anlässlich des Erscheinens ihrer aktuellen Broschüre „Im Fokus: Genomdaten“ lud die AG Gentechnologiebericht zu einer öffentlichen Abendveranstaltung zur Bedeutung von Genomdaten in der Medizinforschung und Diagnostik ein.

Durch das am 1. April 2024 begonnene Modellvorhaben nach § 64e SGB werden mithilfe von Genomsequenzierung gewonnene Genomdaten erstmals für die Diagnostik und Therapiefindung nutzbar. Dadurch werden Genomanalysen in der klinischen Routineversorgung eine zunehmend wichtige Rolle spielen. Dies bedeutet eine Zeitenwende in der humanen Genomforschung, da erstmals eine direkte Verknüpfung von Genomsequenzierung mit der individuellen Diagnose und Behandlung von Krankheiten erfolgen kann. Neben der Bedeutung von Genomsequenzierungen in der individuellen Behandlung könnten gewonnene Genomdaten zudem einen entscheidenden Beitrag zur Erforschung von seltenen Erkrankungen und Krebserkrankungen leisten. Dabei bieten Genomdaten nicht nur technische Herausforderungen zum Beispiel in Bezug auf die Archivierung oder fachliche Herausforderungen zum Beispiel in Bezug auf die Interpretation. Die Nutzung von Genomdaten in der klinischen Diagnostik und Behandlung von Erkrankungen und vor allem in der Forschung eröffnet auch ethisch-rechtliche sowie soziale Fragen zum Umgang mit diesen hochkomplexen und sensiblen Daten. 

Nach einer Begrüßung von Boris Fehse, Sprecher der AG Gentechnologiebericht, und einer Einführung von Jörn Walter, stellvertretender Sprecher der AG Gentechnologiebericht, erläuterten Nadine Biernath und Olaf Rieß die Rolle des Modellvorhabens für die Diagnostik und Behandlung von Krebserkrankungen und seltenen genetisch bedingten Erkrankungen. Oliver Kohlbacher ging auf die besondere Bedeutung einer zentralen Datenarchivierung für die Genomforschung ein. Ralf Müller-Terpitz beleuchtete die rechtlichen und Eva Winkler die ethischen Aspekte der Nutzung von Genomdaten. Thorsten Schlomm unterstützte seine Kolleg*innen zu den Themen bei der anschließenden Podiumsdiskussion und Jörn Walter moderierte den Abend.

Vortragende und Diskutierende:

Prof. Dr. Boris Fehse: Professor für Zell- und Gentherapie am UK Hamburg-Eppendorf und Sprecher der AG Gentechnologiebericht.

Prof. Dr. Jörn Walter: Professor für Genetik an der Universität des Saarlandes und stellvertretender Sprecher der AG Gentechnologiebericht.

Dr. Nadine Biernath: Funktionsoberärztin der interdisziplinären Uro-Onkologie und Leiterin klinische Tumorgenetik an der Klinik für Urologie der Charité – Universitätsmedizin Berlin.

Prof. Dr. Olaf Rieß: Direktor des Instituts für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik am Universitätsklinikum Tübingen.

Prof. Dr. Oliver Kohlbacher: Direktor des Instituts für Biomedizinische Informatik und Professor für Angewandte Bioinformatik an der Universität Tübingen.

Prof. Dr. Ralf Müller-Terpitz: Direktor des Instituts für Deutsches, Europäisches und Internationales Medizinrecht, Gesundheitsrecht und Bioethik an der Universität Mannheim.

Prof. Dr. Dr. Eva Winkler: Professorin für Translationale Medizinethik an der Universität Heidelberg und Direktorin des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen in Heidelberg.

Prof. Dr. Thorsten Schlomm: Direktor der Klinik für Urologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin.