Im Fokus: Genomdaten (2024)
Herausgeber: Jörn Walter, Hannah Schickl, Boris Fehse und die AG Gentechnologiebericht
In Kooperation mit dem Deutschen Humangenom-Phänomarchiv GHGA
Im Fokus: Genomdaten. Eine aktuelle Bestandsaufnahme der Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht
Berlin: BIH (2024)
ISBN: 978-3-00-078676-1
In der Bestandsaufnahme werden die Möglichkeiten und der gegenwärtige Stand der personenbezogenen Genomsequenzierung und ihr Nutzen für die Erforschung von seltenen Erkrankungen und Krebserkrankungen erörtert sowie einige wichtige sich aus der Genomforschung ergebende ethische, rechtliche und soziale Fragen diskutiert. Der Anlass für die aktuelle Beschäftigung mit den verschiedenen Aspekten und Fragen der Genomsequenzierung bietet das am 1. April 2024 begonnene Modellvorhaben § 64e SGB V, in dem zum ersten Mal Genomanalysen in die klinische Routineversorgung mit einbezogen werden und somit die Nutzung von Genomdaten in der klinischen Diagnostik und Behandlung von Erkrankungen ermöglicht wird.
Mit Beiträgen von Olaf Rieß und Julia Schulze-Hentrich, Thorsten Schlomm und Nadine Biernath, Jörn Walter, Nina Gasparoni und Oliver Kohlbacher, Martin Jungkunz, Christoph Schickhardt und Eva Winkler sowie Ralf Müller-Terpitz und Hannah Lilly Straub.
Die Bestandsaufnahme der AG ist in deutscher und in englischer Sprache online verfügbar.